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Hechos Y Respuestas Rapidas

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Hechos y Respuestas Rapidos

Datos en la Mano al Di­a

La Fundacion Nacional de Hemofilia (NHF-sigla en inglies) se dedica a encontrar mejores tratamientos y curas para trastornos de la coagulacion hereditarios y para la prevencion de las complicaciones de estas enfermedades a travies de la educacion, la promocion y la investigacion. Fundada en 1948, la Fundacion Nacional de Hemofilia tiene capi­tulos en todo el pai­s. Sus programas e iniciativas son posibles gracias a la generosidad de individuos, corporaciones y fundaciones, ademas a travies de un acuerdo cooperativo con los Centros para el Control y la Prevencion de Enfermedades (CDC).

Acerca de los trastornos de la coagulacion

La hemofilia es un trastorno hemorragico genietico que impide que la sangre se coagule con normalidad. El si­ntoma principal consiste en sangrado no controlado, con frecuencia espontaneo en las areas del cuerpo. La cantidad de sangrado depende de la severidad de la hemofilia. La hemorragia interna, lo que suele ocurrir en los espacios alrededor de las articulaciones, con frecuencia produce dolor, hinchazon y si no se trata, puede causar daino permanente.

  • La hemofilia es el resultado de la falta o deficiencia de una protei­na que necesario para la coagulacion sangui­nea. Las dos formas principales son la hemofilia A(deficiencia del factor VIII [8]) y la hemofilia B (deficiencia de factor IX [9]).
  • La hemofilia A se presenta en 1 de cada 5.000 varones nacidos vivos. La hemofilia A es alrededor de cuatro veces mas comun que la hemofilia B. El numero de personas con hemofilia en los Estados Unidos se estima en unos 20.000 individuos.
  • La incidencia mundial de la hemofilia no es bien conocida, pero se estiman en mas de 400.000 personas. Aproximadamente el 75% de las personas con hemofilia de todo el mundo siguen recibiendo un tratamiento inadecuado o no tienen acceso al tratamiento.
  • Actualmente no existe una curacion para la hemofilia. Mientras existen tratamientos muy eficaces disponibles en los EE.UU., pueden requerir la infusion continua de "alto costo" los medicamentos que se fabrican a partir de plasma humano o por medio de la biotecnologi­a recombinante.
  • Casi el 90% de los estadounidenses con hemofilia severa se infectaron con sida en la diecada de 1980 cuando las donaciones de sangre y plasma en los EE.UU. no fueron seleccionados adecuadamente para el virus del VIH.
  • Debido a las mejoras en la seleccion de donantes y las actuales medidas de inactivacion viral en el proceso de fabricacion comercial, los productos de factor de coagulacion son ahora muy seguro. Seguridad de los CDC sangre sistema de vigilancia, en vigor desde 1998, ha encontrado ningun caso de infeccion por el VIH o la hepatitis asociados a los productos de factores de coagulacion en pacientes con hemofilia.

La enfermedad de von Willebrand es un trastorno genietico en el cual la sangre no coagula adecuadamente. Es causada por una protei­na sangui­nea deficiente o defectuoso conocido como el factor de von Willebrand. Aunque a menudo esta sin diagnosticar, VWD se cree que es el trastorno hemorragico mas comun y se calcula que afecta hasta el 1% de la poblacion de los EE.UU... De los subtipos principales, tipo I (la forma mas leve) es el mas comun, representando el 70% de todos los casos. Los si­ntomas incluyen sangrado de nariz, facil aparicion de moretones y sangrado excesivo despuies de cirugi­a o trabajo dental. Aunque VWD se presenta en hombres y mujeres por igual, las mujeres son mas propensas a experimentar complicaciones adicionales como resultado de una hemorragia abundante o anormal durante sus peri­odos menstruales y el sangrado excesivo despuies del parto.

Avance del Conocimiento Miedico y de Investigacion Cienti­fica

Desde 1972, el NHF ha proporcionado subvenciones y becas de apoyo a la investigacion innovadora encaminada a encontrar mejores tratamientos y curaciones para trastornos de la coagulacion. Esta investigacion ha dado lugar a una vision vital en la mejora de las terapias de remplazo de factores,  mietodos mas precisos de diagnostico de hemofilia, y una mayor comprension de la base genietica de la hemofilia.

Gracias a los esfuerzos y la orientacion del Consejo Asesor Miedico y Cienti­fico (MASAC), un grupo de renombre internacional de expertos cienti­ficos, miedicos y otros especialistas de tratamiento, NHF  ha sido comprometida en la promocion de la calidad de la atencion cli­nica y la emision de recomendaciones de tratamiento para los trastornos hemorragicos.

Iniciativas de Poli­ticas Publicas

La Fundacion Nacional de Hemofilia apoya una mayor financiacion federal para la investigacion. Ademas, nuestra agenda de poli­ticas publicas incluye trabajar para mejorar el acceso a la atencion miedica de alta calidad, un suministro de sangre segura, el acceso a la gama completa de tratamientos seguros y eficaces, el rembolso adecuado a nivel publico y privado, y la ampliada disposicion financiera federal para los centros del tratamiento de la hemofilia.

"Di­as de Washington" - Conferencia anual de la NHF que reune personas a todo lo ancho del pai­s, para que sus voces sean escuchadas y tengan un impacto en el proceso legislativo.

Programas e Iniciativas Educativos

Nuestro amplio surtido de programas y servicios incluyen:

  • NHF Programa Pasos para Vivir  un curri­culo de educacion en li­nea (a travies de Internet) de etapas de la vida para ayudar a los afectados por trastornos de la coagulacion. Pasos para Vivir se compone de tres modulos;
    • El Primer Paso para las edades de 0-8 reciien diagnosticados
    • El Paso Siguiente, para las familias de niinos 9-15
    • El Paso Hacia Arriba para los jovenes adultos y sus familias, de edades 16-25
    • El Paso por Adelante  para Adultos de  26 ainos y mayores
      Siguiendo el modelo actual del programa Primer Paso NHF, el curri­culo Pasos para Vivir contiene informacion y recursos para las familias y los pacientes directamente afectados, asi­ como las actividades y recursos para los capi­tulos y el personal de HTC/CTH para proporcionar educacion y apoyo a las familias a lo largo de estas etapas diferentes de la vida. Los curri­culos de Pasos para Vivir se pueden encontrar en la pagina web de la NHF.
  • Programa de Mentori­a Vi­nculo: Programa nuevo de Mentori­a del NHF para disminuir el aislamiento social de los padres de niinos con trastornos de la coagulacion.
  • Instituto Nacional del Liderazgo para la Juventud (NYLI-sigla en inglies) - formacion para ayudar a los jovenes a mejorar sus capacidades de liderazgo y convertirse en los futuros li­deres de la comunidad de trastornos de la coagulacion.

La Victoria para las Mujeres - campaina nacional de concientizacion publica para educar a las mujeres y los profesionales de la salud acerca de trastornos hemorragicos en las mujeres.

Servicios a Capi­tulos

51 capi­tulos afiliados a la NHF estan de acuerdo en cumplir con las normas del capi­tulo en las areas de investigacion, promocion, servicio de programas, recaudacion de fondos y el desarrollo organizacional / infraestructura. Capi­tulos reciben apoyo practico del personal Servicios a Capi­tulos de la NHF para ayudarles a alcanzar con las normas insatisfechas, a fin de que puedan servir mejor a sus comunidades locales. Esto tambiien incluye la coordinacion de las solicitudes de asistencia, actuando como enlace para establecer relaciones entre capi­tulos y HTC/CTH, el apoyo a los esfuerzos de los capi­tulos para promover la investigacion cienti­fica y a facilitar el diseino herramientas y recursos para satisfacer las necesidades de los capi­tulos. Las oportunidades de capacitacion se proporcionan en la Reunion Anual del NHF, Seminarios de Liderazgo Regionales, y en otras ocasiones durante el aino. Estos programas proporcionaran el personal del capi­tulo y los voluntarios la oportunidad para aprender unos de otros, asi­ como de los presentadores externos.

Nuestro objetivo es fortalecer y empoderar a los capi­tulos a travies de los siguientes:

  • Capacitacion en manejo y organizacion
  • Alianzas de abogaci­a asociacion a nivel local, estatal y nacional
  • Los programas e iniciativas educativos
  • Oportunidades de formacion nacionales, regionales y locales, durante todo el aino
  • Becas de personal de asistencia
  • Becas de programa educativo
  • Otorgar apoyo por escrito

Para obtener mas informacion, visite www.hemophilia.org o pongase en contacto con HANDI.

HANDI - NHF centro de informacion, respuestas y de recursos gratuito y confidencial contesta preguntas, hace referencias, ofrece literatura y mantiene una coleccion bibliotecaria extensa sobre los trastornos hemorragicos y de coagulacion Teliefono  800.424.2634.

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