The National Hemophilia Foundation is dedicated to finding better treatments and cures for inheritable bleeding disorders and to preventing the complications of these disorders through education, advocacy and research. Established in 1948, the National Hemophilia Foundation has chapters throughout the country. Its programs and initiatives are made possible through the generosity of individuals, corporations and foundations as well as through a cooperative agreement with the Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
About Bleeding Disorders
Hemophilia is a genetic bleeding disorder that prevents the blood from clotting normally. The primary symptom involves uncontrolled, often spontaneous bleeding in areas of the body. The amount of bleeding depends on the severity of hemophilia. Internal bleeding, which commonly occurs in the spaces around joints, frequently results in pain, swelling and if left untreated, can cause permanent damage.
▪ Hemophilia results from a missing or deficient protein needed for blood clotting. The two main forms are hemophilia A (factor VIII deficiency) and hemophilia B (factor IX deficiency).
▪ Hemophilia A occurs in 1 in 5,000 live male births. Hemophilia A is about four times as common as hemophilia B. The number of people with hemophilia in the United States is estimated to be about 20,000 individuals.
▪ The worldwide incidence of hemophilia is not well known, but estimated at more than 400,000 people. Approximately 75% of people with hemophilia around the world still receive inadequate treatment or have no access to treatment.
▪ There is currently no cure for hemophilia. While there are very effective treatments available in the U.S., it may require lifelong infusion of “high-cost” drug products that are manufactured from human plasma or through recombinant biotechnology.
▪ Nearly 90% of Americans with severe hemophilia became infected with AIDS in the 1980s when blood and plasma donations in the U.S. were not properly screened for the HIV virus.
▪ Due to improvements in donor screening and current viral inactivation measures in the commercial manufacturing process, clotting factor products are now very safe. CDC’s blood safety surveillance system, in place since 1998, has found no reported cases of HIV or hepatitis infections associated with clotting factor products among hemophilia patients.
von Willebrand disease is a genetic disorder in which the blood does not clot properly. It is caused by a deficient or defective blood protein known as von Willebrand factor. While often undiagnosed, VWD is believed to be the most common bleeding disorder and estimated to affect up to 1% of the U.S. population. Of the main subtypes, type I (the mildest form) is most common, accounting for 70% of all cases. Symptoms include frequent nosebleeds, easy bruising and excessive bleeding following surgery or dental work. Although VWD occurs in men and women equally, women are more likely to experience additional complications as a result of heavy or abnormal bleeding during their menstrual periods and excessive bleeding after childbirth.
About the National Hemophilia Foundation
Advancing Medical Knowledge and Scientific Research
Since 1972, NHF has been awarding grants and fellowships to support innovative research aimed at finding better treatments and cures for bleeding disorders. This research has led to vital insights into improved factor replacement therapies, more accurate hemophilia diagnostic methods, and a greater understanding of the genetic basis of hemophilia.
Through the efforts and guidance of NHF’s Medical and Scientific Advisory Council (MASAC), an internationally-renowned group of expert scientists, physicians and other treatment specialists, NHF has long been engaged in advancing the standard of clinical care and issuing treatment recommendations for all bleeding disorders.
Public Policy Initiatives
The National Hemophilia Foundation supports increased federal funding for research. In addition, our public policy agenda includes working for improved access to high quality medical care, a safe blood supply, access to the full range of safe and effective treatments, adequate reimbursement at the public and private levels, and expanded federal funding for hemophilia treatment centers. “Washington Days” – NHF’s annual national advocacy conference brings together people from across the country to make their voices heard and impact the legislative process.
Educational Programs and Initiatives
Our broad range of programs and services include:
- NHF Steps for Living Program, an on-line, life-stages education curriculum to assist those affected by bleeding disorders. Steps for Living is made up of three modules;
- First Step for newly diagnosed ages 0-8
- Next Step, for families of children 9-15
- Step Up for young adults and their families ages 16-25
- Step Out for Adults 26 and older
Modeled on NHF’s current First Step program, the Steps for Living curricula contain information and resources for families and patients directly affected, as well as activities and resources for chapters and HTC staff to provide education and support to families throughout these different life stages. The Steps for Living curricula can be found on the NHF website.
- Mentor Connect Program: NHF new Mentoring program to decrease social isolation of parents of children with bleeding disorders.
- National Youth Leadership Institute (NYLI) – training to help young adults enhance their leadership capabilities and become future leaders in the bleeding disorders community.
- Victory for Women – national public awareness campaign to educate women and healthcare providers about bleeding disorders in women.
Chapter Services
NHF’s 51 affiliated chapters agree to meet Chapter Standards in the areas of research, advocacy, program service, fund raising, and organizational development/infrastructure. Chapters receive hands-on support from NHF Chapter Services staff to help them achieve un-met Standards, in order that they can better serve their local communities. This also includes coordinating requests for assistance; acting as a liaison to build relationships between chapters and HTCs; supporting chapter efforts to promote research; and helping to devise tools and resources to meet chapter needs. Training opportunities are provided at the NHF Annual Meeting, Regional Leadership Seminars, and at other times during the year. These programs bring chapter staff and volunteers together to learn from each other, as well as from outside speakers.
Our goal is to strengthen and empower chapters through the following:
•Management and organizational training
•Advocacy partnership at the local, state and national levels
•Educational programs and initiatives
•National, regional and local training opportunities throughout the year
•Staffing assistance grants
•Educational program grants
•Grant writing support
For more information go to www.hemophilia.org or contact HANDI.
HANDI – NHF’s free, confidential information resource center answers questions, makes referrals, provides literature and maintains an extensive library collection on bleeding and clotting disorders. Phone 800.424.2634.
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Hechos y Respuestas Rápidas
Datos en la Mano al Día
La Fundación Nacional de Hemofilia (NHF-sigla en inglés) se dedica a encontrar mejores tratamientos y curas para trastornos de la coagulación hereditarios y para la prevención de las complicaciones de estas enfermedades a través de la educación, la promoción y la investigación. Fundada en 1948, la Fundación Nacional de Hemofilia tiene capítulos en todo el país. Sus programas e iniciativas son posibles gracias a la generosidad de individuos, corporaciones y fundaciones, además a través de un acuerdo cooperativo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
Acerca de los trastornos de la coagulación
La hemofilia es un trastorno hemorrágico genético que impide que la sangre se coagule con normalidad. El síntoma principal consiste en sangrado no controlado, con frecuencia espontáneo en las áreas del cuerpo. La cantidad de sangrado depende de la severidad de la hemofilia. La hemorragia interna, lo que suele ocurrir en los espacios alrededor de las articulaciones, con frecuencia produce dolor, hinchazón y si no se trata, puede causar daño permanente.
▪ La hemofilia es el resultado de la falta o deficiencia de una proteína que necesario para la coagulación sanguínea. Las dos formas principales son la hemofilia A (deficiencia del factor VIII [8]) y la hemofilia B (deficiencia de factor IX [9]).
▪ La hemofilia A se presenta en 1 de cada 5.000 varones nacidos vivos. La hemofilia A es alrededor de cuatro veces más común que la hemofilia B. El número de personas con hemofilia en los Estados Unidos se estima en unos 20.000 individuos.
▪ La incidencia mundial de la hemofilia no es bien conocida, pero se estiman en más de 400.000 personas. Aproximadamente el 75% de las personas con hemofilia de todo el mundo siguen recibiendo un tratamiento inadecuado o no tienen acceso al tratamiento.
▪ Actualmente no existe una curación para la hemofilia. Mientras existen tratamientos muy eficaces disponibles en los EE.UU., pueden requerir la infusión continua de "alto costo" los medicamentos que se fabrican a partir de plasma humano o por medio de la biotecnología recombinante.
▪ Casi el 90% de los estadounidenses con hemofilia severa se infectaron con sida en la década de 1980 cuando las donaciones de sangre y plasma en los EE.UU. no fueron seleccionados adecuadamente para el virus del VIH.
▪ Debido a las mejoras en la selección de donantes y las actuales medidas de inactivación viral en el proceso de fabricación comercial, los productos de factor de coagulación son ahora muy seguro. Seguridad de los CDC sangre sistema de vigilancia, en vigor desde 1998, ha encontrado ningún caso de infección por el VIH o la hepatitis asociados a los productos de factores de coagulación en pacientes con hemofilia.
La enfermedad de von Willebrand es un trastorno genético en el cual la sangre no coagula adecuadamente. Es causada por una proteína sanguínea deficiente o defectuoso conocido como el factor de von Willebrand. Aunque a menudo está sin diagnosticar, VWD se cree que es el trastorno hemorrágico más común y se calcula que afecta hasta el 1% de la población de los EE.UU... De los subtipos principales, tipo I (la forma más leve) es el más común, representando el 70% de todos los casos. Los síntomas incluyen sangrado de nariz, fácil aparición de moretones y sangrado excesivo después de cirugía o trabajo dental. Aunque VWD se presenta en hombres y mujeres por igual, las mujeres son más propensas a experimentar complicaciones adicionales como resultado de una hemorragia abundante o anormal durante sus períodos menstruales y el sangrado excesivo después del parto.
Acerca de la Fundación Nacional de Hemofilia
Avance del Conocimiento Médico y de Investigación Científica
Desde 1972, el NHF ha proporcionado subvenciones y becas de apoyo a la investigación innovadora encaminada a encontrar mejores tratamientos y curaciones para trastornos de la coagulación. Esta investigación ha dado lugar a una visión vital en la mejora de las terapias de remplazo de factores, métodos más precisos de diagnóstico de hemofilia, y una mayor comprensión de la base genética de la hemofilia.
Gracias a los esfuerzos y la orientación del Consejo Asesor Médico y Científico (MASAC), un grupo de renombre internacional de expertos científicos, médicos y otros especialistas de tratamiento, NHF ha sido comprometida en la promoción de la calidad de la atención clínica y la emisión de recomendaciones de tratamiento para los trastornos hemorrágicos.
Iniciativas de Políticas Públicas
La Fundación Nacional de Hemofilia apoya una mayor financiación federal para la investigación. Además, nuestra agenda de políticas públicas incluye trabajar para mejorar el acceso a la atención médica de alta calidad, un suministro de sangre segura, el acceso a la gama completa de tratamientos seguros y eficaces, el rembolso adecuado a nivel público y privado, y la ampliada disposición financiera federal para los centros del tratamiento de la hemofilia.
"Días de Washington" - Conferencia anual de la NHF que reúne personas a todo lo ancho del país, para que sus voces sean escuchadas y tengan un impacto en el proceso legislativo.
Programas e Iniciativas Educativos
Nuestro amplio surtido de programas y servicios incluyen:
●NHF Programa Pasos para Vivir un currículo de educación en línea (a través de Internet) de etapas de la vida para ayudar a los afectados por trastornos de la coagulación. Pasos para Vivir se compone de tres módulos;
El Primer Paso para las edades de 0-8 recién diagnosticados
El Paso Siguiente, para las familias de niños 9-15
El Paso Hacia Arriba para los jóvenes adultos y sus familias, de edades 16-25
El Paso por Adelante para Adultos de 26 años y mayores
Siguiendo el modelo actual del programa Primer Paso NHF, el currículo Pasos para Vivir contiene información y recursos para las familias y los pacientes directamente afectados, así como las actividades y recursos para los capítulos y el personal de HTC/CTH para proporcionar educación y apoyo a las familias a lo largo de estas etapas diferentes de la vida. Los currículos de Pasos para Vivir se pueden encontrar en la página web de la NHF.
• Programa de Mentoría Vínculo: Programa nuevo de Mentoría del NHF para disminuir el aislamiento social de los padres de niños con trastornos de la coagulación.
• Instituto Nacional del Liderazgo para la Juventud (NYLI-sigla en inglés) - formación para ayudar a los jóvenes a mejorar sus capacidades de liderazgo y convertirse en los futuros líderes de la comunidad de trastornos de la coagulación.
La Victoria para las Mujeres - campaña nacional de concientización pública para educar a las mujeres y los profesionales de la salud acerca de trastornos hemorrágicos en las mujeres.
Servicios a Capítulos
51 capítulos afiliados a la NHF están de acuerdo en cumplir con las normas del capítulo en las áreas de investigación, promoción, servicio de programas, recaudación de fondos y el desarrollo organizacional / infraestructura. Capítulos reciben apoyo práctico del personal Servicios a Capítulos de la NHF para ayudarles a alcanzar con las normas insatisfechas, a fin de que puedan servir mejor a sus comunidades locales. Esto también incluye la coordinación de las solicitudes de asistencia, actuando como enlace para establecer relaciones entre capítulos y HTC/CTH, el apoyo a los esfuerzos de los capítulos para promover la investigación científica y a facilitar el diseño herramientas y recursos para satisfacer las necesidades de los capítulos. Las oportunidades de capacitación se proporcionan en la Reunión Anual del NHF, Seminarios de Liderazgo Regionales, y en otras ocasiones durante el año. Estos programas proporcionarán el personal del capítulo y los voluntarios la oportunidad para aprender unos de otros, así como de los presentadores externos.
Nuestro objetivo es fortalecer y empoderar a los capítulos a través de los siguientes:
• Capacitación en manejo y organización
• Alianzas de abogacía asociación a nivel local, estatal y nacional
• Los programas e iniciativas educativos
• Oportunidades de formación nacionales, regionales y locales, durante todo el año
• Becas de personal de asistencia
• Becas de programa educativo
• Otorgar apoyo por escrito
Para obtener más información, visite www.hemophilia.org o póngase en contacto con HANDI.
HANDI - NHF centro de información, respuestas y de recursos gratuito y confidencial contesta preguntas, hace referencias, ofrece literatura y mantiene una colección bibliotecaria extensa sobre los trastornos hemorrágicos y de coagulación Teléfono 800.424.2634.