Janine Achury

Janine es la directora ejecutiva de Daniela's Little Wish, miembro del consejo de la Sociedad de Hemofilia de Connecticut y del comité Von Willebrand con el Capítulo de hemofilia de Nueva York. Janine y su hija tienen la enfermedad de von Willebrand (VWD, por sus siglas en inglés). Janine recibió su diagnóstico de VWD cuando era adulta y sufrió toda su vida al no saber sobre su condición, la falta de información y un diagnóstico incorrecto. Janine quiere tener el poder de ayudar a cualquier persona en nuestra comunidad que tenga los mismos problemas que ella y ayudarlos a abogar por sí mismos y por los demás.

Según Janine, la parte más gratificante de ser Guía Cultural son las oportunidades de capacitación para educar y ofrecer el mejor apoyo a nuestra comunidad latina de trastornos hemorrágicos. Tener hemorragias severas y cuidar y alentar a su hija con hemorragias severas ha sido uno de los mayores desafíos que Janine ha superado. Su palabra favorita es "Persistencia" y su hija es su mayor inspiración. Janine no puede vivir sin su familia, y si alguien escribiera un libro sobre ella, el título sería "Hacer posible lo imposible".

 

Janine is the CEO at Daniela's Little Wish, board member of Connecticut Hemophilia Society, and the Von Willebrand committee with New York Hemophilia Chapter. Janine and her daughter have von Willebrand disease. She was diagnosed with VWD when she was an adult and suffered her whole life by not knowing about her condition, the lack of information, wrong diagnosis. Janine wants to have the power to help any person in our community who is having same issues that she had and help them to advocate for themselves and others.

According to Janine, the most rewarding part of being a Guía Cultural is the training opportunities to educate and offer the best support to our Latin bleeding disorders community. Having severe bleedings and taking care and cheering my l daughter with severe bleedings have been one of the biggest challenges that Janine has overcome. Her favorite word is “Persistency” and her daughter is her greatest inspiration. Janine can’t live without her family, and if someone wrote a book about her the title would be "Making possible the impossible".