Esta Política de Privacidad explica las políticas establecidas por la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF por sus siglas en inglés) para proteger la información y la privacidad de los participantes mientras interactúan con el registro impulsado por la comunidad de CVR.  Su participación en CVR implica la aceptación de esta Política de Privacidad y de los Términos de Uso.

Fundación Nacional de Hemofilia

La Fundación Nacional de Hemofilia (NHF), establecida en 1948, se dedica a buscar mejores tratamientos y curas para los trastornos hemorrágicos hereditarios y a evitar sus complicaciones mediante la educación, la abogacía y la investigación. Sus programas e iniciativas son posibles gracias a la generosidad de individuos, corporaciones y fundaciones, y también debido a un acuerdo cooperativo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC por sus siglas en inglés).

Seguridad en la información mediante ArborMetrix

ArborMetrix es una compañía que gestiona la base de datos de registro en la cual se almacena la información de las encuestas de CVR. ArborMetrix firmó un acuerdo de confidencialidad con NHF, por lo que no comparte datos de CVR con terceros. ArborMetrix cumple con las normas de seguridad correspondientes de la industria. CVR exige que todos sus proveedores de servicios implementen y mantengan medidas de seguridad técnicas, físicas y administrativas estándar aceptadas en la industria para proteger la información personal.

El personal de ArborMetrix se rige por normas de confidencialidad estrictas. El acceso a la información identificada se encuentra limitado a un mínimo de personal esencial, de acuerdo con su puesto de trabajo y función, a fin de garantizar el funcionamiento adecuado de la infraestructura y del portal web. El personal puede ser el de ArborMetrix o el de NHF, al cual se le asigne específicamente trabajar con la base de datos de CVR. Entre los controles de acceso de CVR se incluyen la autenticación multifactorial, el inicio de sesión única y una política estricta de autorización de privilegios mínimos. La autorización de privilegios mínimos es un principio de seguridad muy poderoso que no permite que ninguna persona ni entidad pueda acceder a información ni ejercer privilegios salvo que esto sea absolutamente necesario para llevar a cabo su función asignada. Cada vez que se acceda la base de datos, se registrará el usuario, la fecha y la hora de acceso con fines de control y auditoría internas.

ArborMetrix aplica medidas de seguridad estándar de la industria para cifrar datos personales confidenciales, tanto cuando se almacenan (datos almacenados) como cuando se transmiten (datos en tránsito). Además, ArborMetrix segmenta la información en diferentes sistemas de base de datos lógicos para evitar aún más su identificación.

El almacenamiento en nube de ArborMetrix proporciona un sistema de acopio seguro para la información de las bases de datos de CVR, asegura que su infraestructura permita que los clientes de CVR lo utilicen de manera continua y protege los datos en el caso de un desastre natural o cualquier otra interrupción de CVR. ArborMetrix trabaja proactivamente para proteger los datos de los participantes y adopta las mejores medidas disponibles de prevención y detección de intrusos para detener cualquier ataque posible contra sus redes. ArborMetrix ha incorporado a sus procesos el escaneo continuo de vulnerabilidades y regularmente emplea expertos en seguridad externos para realizar pruebas de penetración.

Descripción general del programa CVR

Los objetivos fundamentales de CVR son mejorar la calidad de vida de los individuos con trastornos hemorrágicos y la de sus familiares, identificar preguntas de investigación importantes para ellos y ayudar a encontrar una cura, junto a otras iniciativas de investigación.

CVR está disponible para todas las personas afectadas por trastornos hemorrágicos hereditarios y para sus familiares (padres, cónyuges, abuelos, hermanos e hijos).

CVR es una asociación entre la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos y NHF. CVRes una iniciativa que reúne información mediante encuestas electrónicas a personas con trastornos hemorrágicos hereditarios y a sus familiares más cercanos durante varios años (lo que se conoce como registro longitudinal). Los investigadores obtendrán un punto de vista valioso al adquirir información directamente de los miembros de la comunidad describiendo sus experiencias particulares con el trastorno hemorrágico comparado con que otros, como por ejemplo los proveedores de atención médica, se lo cuenten.

Todo tipo de identificador personal será removido de los datos recopilados para que así no se pueda identificar al individuo por medio de sus respuestas. Todas las respuestas de todos los participantes de CVR sin identificables serán agrupadas (combinadas), a fin de que los investigadores puedan comprender mejor los trastornos hemorrágicos desde la perspectiva de los participantes.

Con esta información, NHF diseñará programas educativos y esfuerzos de abogacía por las necesidades de la comunidad y dirigirá preguntas y fondos de investigación en función de las prioridades identificadas. CVR le proporcionará a los participantes un panel de instrumentos donde podrán acceder a sus datos personales y a los datos anónimos y combinados de otros. Este enfoque novedoso permitirá que los participantes sean más activos en el cuidado de su propia salud.

CVR ayudará a los investigadores a entender qué significa vivir con un trastorno hemorrágico desde el punto de vista del participante con la meta fundamental de mejorar su calidad de vida, identificar tendencias a lo largo del tiempo y pensar en preguntas de investigación que sean importantes para las personas afectadas por trastornos hemorrágicos y para sus familiares más cercanos.  Aunque existen hoy en día investigaciones sobre trastornos hemorrágicos, no tenemos información confiable proporcionada directamente por personas con trastornos hemorrágicos hereditarios y o por sus familiares más cercanos.

Información recopilada

Participar en CVR siempre será opcional. La información recopilada será confidencial y solo se presentará de manera anónima y combinada (agrupada). Es decir, toda la información se agrupará para evitar la identificación de participantes individuales.

Los participantes se inscribirán en CVR por medio de una encuesta de inscripción. Después de responder la encuesta básica inicial, recibirán un mensaje de correo electrónico que contendrá un enlace hacia el panel de instrumentos personalizado de CVR. Los participantes recibirán encuestas anuales que solicitarán la misma información año tras año (a largo plazo). Durante el año, también recibirán otras encuestas más breves centradas en áreas de interés específico.

Estas encuestas recopilarán datos (la información identificable será encriptada) como:

  • Dirección de correo electrónico
  • Fecha de nacimiento
  • Raza/origen étnico
  • Código postal
  • Proveedor de atención médica
  • Trastorno e información relativa a su manejo de ese trastorno
  • Información de calidad de vida, incluyendo información psicosocial (salud mental)
  • Información de seguro
  • Información financiera (general, no específica)

En el futuro, es posible que la información recopilada de otras fuentes (por ejemplo: sistemas de registro electrónico y la Red Estadounidense de Trombosis y Hemostasia [American Thrombosis and Hemostasis Network, ATHN por sus siglas en inglés]) se vincule con MyBDC. El enlace de esta información no se llevará a cabo sin la autorización del participante (o del tutor legal). En aquellos casos en los que la información se recopile de otras fuentes, NHF aceptará las políticas acordadas con el participante por medio de la institución donde residen los datos.

Si un participante decide que ya no desea participar en CVR, puede retirarse en cualquier momento (ver la sección Derecho a retirarse, más adelante).

Uso de la información por parte de NHF

La información confidencial recopilada se combinará y se usará para contribuir a la investigación en curso. Además, NHF también la usará para mejorar sus programas de educación y abogacía.

  • Investigación
    • Entender qué se siente al vivir con un trastorno hemorrágico
    • Desarrollar preguntas de investigación basadas en las necesidades identificadas por la comunidad
    • Cuando se dé a conocer la información o se publiquen los resultados, se agruparán todos los datos y se les presentará de manera anónima
  • Educación
    • Desarrollar y perfeccionar las oportunidades educativas
  • Abogacía
    • Mejorar los esfuerzos de abogacía en el ámbito legislativo y de seguros médicos para mantener o mejorar el acceso a la atención y al tratamiento

Cómo se comparte la información

Nosotros no compartimos su información personal ni la de ninguna otra persona con terceros para fines de comercialización ni de ningún otro tipo.

Privacidad de los menores (para obtener más información, visite AlertaEnLínea )

CVRpermite a padres o tutores legales crear cuentas de portal individuales para sus hijos o menores a cargo. Los padres o tutores legales deben dar su consentimiento en nombre de sus hijos o menores a cargo.

Las personas menores de 13 años (o la edad mínima establecida en la jurisdicción de residencia) tienen prohibido crear una cuenta a menos que sus padres den su consentimiento de acuerdo con las leyes vigentes. Si llega a nuestro conocimiento que hemos recopilado la información personal de un niño menor a la edad mínima permitida sin el consentimiento de sus padres, tomaremos medidas para eliminar la información lo antes posible. Los padres que crean que su hijo(a) haya compartido información personal y deseen que se elimine pueden escribir a Research@hemophilia.org. Nos comprometemos a proteger la privacidad de los menores que usan CVR. Cuando necesitemos recopilar información sobre menores, procederemos de la siguiente manera:

  • Informaremos a los padres sobre nuestras prácticas de información relacionada con menores, lo que incluye qué tipo de información personal podríamos recopilar, cómo se utilizaría y con quién se compartiría.
  • Según nuestras prácticas y las leyes vigentes, obtendremos el consentimiento de los padres para recopilar información personal de sus hijos o enviar información sobre nuestros productos y servicios directamente a sus hijos.
  • Limitaremos la recopilación de información personal de menores a lo razonablemente necesario para poder participar en una actividad en línea y les daremos a los padres la posibilidad tanto de solicitar el acceso a la información personal que se recopile sobre sus hijos como de pedir que se modifique.

Información accesible a los participantes

Los participantes tienen acceso a su propia información mediante un portal individual, denominado Panel de Instrumentos Personalizado. Los participantes también tendrán acceso a algunos datos agrupados y anónimos, los cuales servirán como parámetros de referencia para compararse con los datos de otros.

El participante tendrá acceso a su información de registro, y podrá corregirla y actualizarla en la configuración de su cuenta. La información proporcionada mediante encuestas pasadas no se podrá eliminar de la base de datos.  

Si los participantes pierden acceso a sus cuentas de CVR, podrán solicitar la recuperación del acceso enviando un correo electrónico a los coordinadores de CVR a Research@hemophilia.org.  En algunos casos, pueda que se solicite información adicional para verificar la identidad del individuo antes de otorgar el acceso o divulgar información protegida. Si el participante elige no presentar la documentación necesaria o si la información proporcionada no es suficiente para los fines establecidos, es posible que los coordinadores de CVR no puedan cumplir con la solicitud.

Derecho a retirarse

La participación en CVR es totalmente voluntaria. Los participantes que cambien de opinión pueden dejar de participar en cualquier momento sin tener que explicar por qué.

Para retirarse de CVR, se debe enviar un mensaje de correo electrónico a los coordinadores de CVR de NHF a Research@hemophilia.org. El mensaje debe indicar que se solicita dejar de recibir invitaciones a encuestas y mensajes recordatorios de CVR. Recuerde que no se podrá eliminar la información proporcionada antes de esta solicitud y durante su procesamiento. No obstante, la información seguirá tratándose como se describió anteriormente.

Información de contacto

Research@hemophilia.org