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Hechos y respuestas rápidas

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Hechos y respuestas rápidas

Datos importantes

La Fundación Nacional de Hemofilia (NHF, por sus siglas en inglés) se dedica a encontrar mejores tratamientos y curas para trastornos hemorrágicos hereditarios y para la prevención de las complicaciones de estas condiciones a través de la educación, la promoción y la investigación. Fundada en 1948, la Fundación Nacional de Hemofilia tiene capítulos en todo el país. Sus programas e iniciativas son posibles gracias a la generosidad de individuos, corporaciones y fundaciones, además a través de un acuerdo cooperativo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés).

 

Acerca de los trastornos hemorrágicos

La hemofilia es un trastorno hemorrágico genético que impide que la sangre se coagule con normalidad. El síntoma principal consiste en sangrado no controlado, con frecuencia espontaneo en las áreas del cuerpo. La cantidad de sangrado depende de la severidad de la hemofilia. La hemorragia interna, que suele ocurrir en los espacios alrededor de las articulaciones, con frecuencia produce dolor, hinchazón y si no se trata, puede causar daño permanente.

  • La hemofilia es el resultado de la falta o deficiencia de una proteína que es necesaria para la coagulación sanguínea. Las dos formas principales son la hemofilia A (deficiencia del factor VIII [8]) y la hemofilia B (deficiencia de factor IX [9]).
  • La hemofilia A se presenta en 1 de cada 5.000 varones nacidos vivos. La hemofilia A es alrededor de cuatro veces más común que la hemofilia B. El número de personas con hemofilia en los Estados Unidos se estima en unos 20.000 individuos.
  • La incidencia mundial de la hemofilia no es bien conocida, pero se estiman en más de 400.000 personas. Aproximadamente el 75% de las personas con hemofilia de todo el mundo siguen recibiendo un tratamiento inadecuado o no tienen acceso al tratamiento.
  • Actualmente no existe una cura para la hemofilia. Aunque existen tratamientos muy eficaces disponibles en los Estados Unidos, pueden requerir la infusión continua de medicamentos de "alto costo" que se fabrican por medio de la biotecnología recombinante.
  • Casi el 90% de los estadounidenses con hemofilia severa se infectaron con sida en la década de 1980 cuando las donaciones de sangre y plasma en el país no fueron sometidas a pruebas para detectar el virus del VIH.
  • Debido a las mejoras en la selección de donantes y las actuales medidas de inactivación viral en el proceso de fabricación comercial, los productos de factor de coagulación son muy seguros ahora. El sistema para la vigilancia de la sangre de los CDC, en vigor desde 1998, no ha encontrado ningún caso de infección por VIH o hepatitis asociados a los productos de factores de coagulación en pacientes con hemofilia.

La enfermedad de von Willebrand (EvW) es un trastorno genético en el cual la sangre no coagula adecuadamente. Es causada por una proteína sanguínea deficiente o defectuosa conocida como el factor de von Willebrand. Aunque a menudo esta sin diagnosticar, se cree que la enfermedad de von Willebrand es el trastorno hemorrágico más común y se calcula que afecta hasta el 1% de la población de los Estados Unidos. De los subtipos principales, el tipo I (la forma más leve) es el más común, representando el 70% de todos los casos. Los síntomas incluyen sangrado de nariz, fácil aparición de moretones y sangrado excesivo después de cirugía o trabajo dental. Aunque la EvW se presenta en hombres y mujeres por igual, las mujeres son más propensas a experimentar complicaciones adicionales como resultado de una hemorragia abundante o anormal durante sus peri­odos menstruales y el sangrado excesivo después del parto.

 

Avance del conocimiento médico y de investigación científica 

Desde 1972, la Fundación Nacional de Hemofilia ha proporcionado subvenciones y becas de apoyo a la investigación innovadora encaminada a encontrar mejores tratamientos y curas para los trastornos hemorrágicos. Esta investigación ha dado lugar a conocimientos importantes en la mejora de las terapias de remplazo de factores, métodos más precisos de diagnóstico, y una mayor comprensión de la base genética de la hemofilia.

Gracias a los esfuerzos y la orientación del Consejo Asesor Médico y Científico de NHF (MASAC, por sus siglas en inglés), un grupo de renombre internacional de expertos científicos, médicos y otros especialistas de tratamiento, NHF ha estado comprometida en la promoción de la calidad de la atención clínica y la emisión de recomendaciones de tratamiento para los trastornos hemorrágicos.

 

Iniciativas de políticas públicas 

La Fundación Nacional de Hemofilia apoya una mayor financiación federal para la investigación. Además, nuestra agenda de políticas públicas incluye trabajar para mejorar el acceso a la atención médica de alta calidad, un suministro de sangre segura, el acceso a la gama completa de tratamientos seguros y eficaces, el rembolso adecuado a nivel público y privado, y la amplia disposición financiera federal para los centros del tratamiento de hemofilia.

"Días de Washington" - Conferencia anual de defensa de NHF reúne personas de todo el país, para que sus voces sean escuchadas y tengan un impacto en el proceso legislativo.

 

Programas e iniciativas educativas

Nuestra amplia oferta de programas y servicios incluyen:

  • Programa Pasos para Vivir, un currículo de educación en línea (a través de Internet) de etapas de la vida para ayudar a los afectados por trastornos hemorrágicos. Pasos para Vivir compone de tres módulos:
    • Primer Paso, para las edades de 0-8 recién diagnosticados
    • Siguiente paso, para las familias de niños 9-15 años
    •  Un paso adelante, para los jóvenes adultos y sus familias, de edades 16-25 años
    •  Otro paso más, para adultos de 26 años y mayores.
      Siguiendo el modelo actual del programa Primer Paso de NHF, el currículo Pasos para Vivir contiene información y recursos para las familias y los pacientes directamente afectados, así­ como actividades y recursos para los capítulos y el personal de los centros de tratamiento de hemofilia para proporcionar educación y apoyo a las familias a lo largo de estas diferentes etapas de la vida. Los currículos de Pasos para Vivir se pueden encontrar en la página web de NHF.
  • Instituto Nacional del Liderazgo para la Juventud (NYLI, por sus siglas en inglés) - formación para ayudar a los jóvenes a mejorar sus capacidades de liderazgo y convertirse en los futuros líderes de la comunidad de trastornos hemorrágicos.
  • La Victoria para las Mujeres “Victory for Women” - campaña nacional de concienciación publica para educar a las mujeres y a los profesionales de la salud acerca de trastornos hemorrágicos en las mujeres.

 

Servicios a Capítulos

51 capítulos afiliados a NHF están de acuerdo en cumplir con las normas del capítulo en las áreas de investigación, promoción, servicio de programas, recaudación de fondos y el desarrollo organizacional/infraestructura. Los capítulos reciben apoyo práctico del personal Servicios a capítulos de NHF para ayudarles a alcanzar los estándares establecidos, a fin de que puedan servir mejor a sus comunidades locales. Esto también incluye la coordinación de las solicitudes de asistencia, actuando como enlace para establecer relaciones entre capítulos y los centros de tratamiento de hemofilia, el apoyo a los esfuerzos de los capítulos para promover la investigación científica, y a facilitar el diseño de herramientas y recursos para satisfacer las necesidades de los capítulos. Las oportunidades de capacitación se proporcionan en la Reunión Anual de NHF, Seminarios de liderazgo regionales, y en otras ocasiones durante el año. Estos programas proporcionan al personal del capítulo y los voluntarios la oportunidad para aprender unos de otros, así­ como de los presentadores externos.

Nuestro objetivo es fortalecer y empoderar a los capítulos a través de:

  • Capacitación en administración y organización
  • Alianzas en defensoría a nivel local, estatal y nacional
  • Programas e iniciativas educativas
  • Oportunidades de formación nacional, regional y local, durante todo el año
  • Becas de asistencia para el personal
  • Becas de programa educativo
  • Apoyo en la escritura de subvenciones

 

Para obtener mas informacion, visite www.hemophilia.org o contacte HANDI.

HANDI – Es el centro de información, respuestas de NHF. Es un recurso gratuito y confidencial para contestar preguntas, hacer referencias, ofrece literatura y mantiene una colección bibliotecaria extensa sobre los trastornos hemorrágicos. Teléfono 800.424.2634.

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