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Viviendo con Inhibidores

RESUMEN DEL PROGRAMA DE ESTE AÑO

Viviendo con Inhibidores es una conferencia educativa dirigida por expertos en hematología, atención médica y otros campos relacionados para quienes viven con un inhibidor. La conferencia se realizará íntegramente en español: todas las presentaciones, charlas y materiales impresos serán en español.

Se proporcionará un programa de cuidado infantil para niños de 0 a 12 años durante la reunión.

QUIEN ES ELEGIBLE PARA REGISTRARSE

Viviendo con Inhibidores está abierto a personas con hemofilia A o B con un inhibidor activo o un inhibidor que ha sido tolerizado. La conferencia se realizará íntegramente en español.

El objetivo de NHF es proporcionar educación sobre inhibidores de calidad a las familias afectadas por los inhibidores mediante la organización de Viviendo con Inhibidores. Al hacerlo, también somos conscientes de los costos asociados con la implementación de un programa tan único y siempre estamos tratando de crear sistemas para permitir que asistan aún más familias necesitadas. Los comentarios de los participantes anteriores y del Comité Directivo de la Cumbre Nacional de Inhibidores ayudaron a dar forma a las pautas de registro y asistencia.

Con eso en mente, alentamos a los participantes a pensar críticamente sobre a quién se registran para asistir, solo registrando a las personas que participan en el cuidado / apoyo diario de la persona afectada y que se comprometerán a asistir a todas las sesiones educativas.

Lea las Pautas de registro detalladas a continuación. El registro no garantiza la admisión al programa: alguien del equipo de Educación de NHF se comunicará con usted después del 9 de octubre de 2019 para confirmar los detalles de su registro.

Nota: Este año, Viviendo con Inhibidores es solo para gente viviendo de EE. UU.

Se da prioridad a los asistentes por primera vez con los lugares restantes asignados por orden de llegada.

PAUTAS DE INSCRIPCIÓN PARA VIVIENDO CON INHIBIDORES

Si su familia nunca ha asistido a una cumbre de inhibidores (una Cumbre Nacional o Viviendo con Inhibidores) antes:

  • Registre a las personas que participan en su cuidado / apoyo diario. NHF podrá reservar hasta dos habitaciones de hotel con cama doble para su familia, con capacidad para hasta cuatro personas por habitación.

Si la persona en su familia con un inhibidor tiene 17 años o menos, puede registrar:

  • El niño afectado (17 años o menos con un inhibidor) y,

  • Hasta dos de los cuidadores principales de su hijo (incluido usted) y,

  • Los hermanos del niño afectado que viven con ellos.

    • Si alguno de los hermanos tiene hijos propios, no son elegibles para asistir

Si la persona en su familia con inhibidor es mayor de 18 años (un adulto legal), puede traer:

  • Hasta tres personas de apoyo primario (conyuge, paraja, amigo, cuidador, no tienen que vivir con ellos).

    • Tenga en cuenta que a cada adulto afectado solo se le permitira una habitacion de hotel (dos camas dobles)

  • Si el adulto afectado tiene hijos que viven con ellos, pueden traer a todos sus hijos, pero solo 1 persona de apoyo para adultos adicional (conyuge, por ejemplo).

    • Si el adulto afectado tiene ninos que viven con ellos, tenga en cuenta que solo se permitiran hasta dos habitaciones de hotel.

Todos los asistentes deben asistir a todas las sesiones. Si alguien en su familia no asiste a cada sesión, entonces usted y su familia no serán invitados a futuros programas de Viviendo con Inhibidores. Si tienes alguna pregunta, por favor llama 1-855-349-0800.

Nota: Este año, Viviendo con Inhibidores es solo para gente viviendo de EE. UU.

CÓMO REGISTRARSE:

 
El registro está cerrado.

 

Preguntas comunes:

¿Quién puede asistir?

Consulte la sección de pautas de registro en esta página. Si tiene alguna pregunta, llame al 1-855-349-0800.

 

¿Pueden asistir las personas con un inhibidor tolerizado?

Si. Ambas personas con inhibidores activos o tolerizados pueden asistir. Creemos que cualquier persona con hemofilia A o B que tenga o haya tenido un inhibidor se beneficiará de asistir a Viviendo con Inhibidores.

 

¿Cuánto cuesta asistir?

Registrarse es gratis para Viviendo con Inhibidores. Los viajes y el alojamiento en el hotel durante Viviendo con Inhibidores son gratuitos. Incidentales mientras viajando son elegibles para reembolso. Tenga en cuenta que el hotel requiere una tarjeta de crédito o débito al momento del check-in para cubrir cualquier costo adicional (la tarifa de la habitación del hotel no se cargará a su tarjeta). Cuando un representante de NHF lo llame después del 9 de octubre, revisará las pautas de reembolso en su totalidad.

 

¿Por qué NHF organiza una reunión educativa solo para aquellos afectados por la hemofilia con un inhibidor?

Cuando se trata de vivir con hemofilia A o B con inhibidores, hay mucho de qué hablar. Esta reunión presenta una oportunidad única para aprender, compartir y establecer contactos. 

 

A veces no entiendo las palabras que usan los médicos y las enfermeras. ¿La reunión será sobre mi cabeza?

NHF trabaja con el Comité Directivo de la Cumbre Nacional de Inhibidores, así como con los presentadores (profesionales de la salud y miembros de la comunidad) para garantizar que el contenido sea comprensible y significativo. Además, es importante compartir el contenido directamente por los presentadores de habla hispana para esta reunión. 

 

¿Qué pasa con la confidencialidad del participante?

Lo que escuche y discuta en Viviendo con Inhibidores no se compartirá sin un conocimiento o permiso específico. Queremos que las personas se sientan libres de discutir temas abiertamente.

 

¿Habrá cuidado de niños disponible?

Si. Habrá cuidado de niños disponible para niños de 0 a 12 años. Los niños serán atendidos en grupos por niños que tengan la misma o similar edad que ellos.

Una compañía de cuidado infantil contratada, una entidad completamente separada de NHF, proporcionará trabajadores de cuidado infantil profesionalmente vinculados para el programa Viviendo con Inhibidores.

Algunos padres eligen traer a sus hijos a Viviendo con Inhibidores, mientras que otros eligen que sea un fin de semana solo para padres. Si elige traer a sus hijos y hacer que participen en el cuidado de niños, espere una experiencia segura, comprensiva, altamente atractiva e interactiva.

Por favor llame al 1-855-349-0800 para más información.

Todos los adolescentes de 13 a 17 años, ya sean afectados o no, deben asistir a las sesiones durante toda la cumbre.

 

¿La ubicación será accesible para sillas de ruedas y otros dispositivos de movilidad?

Si.

 

¿Qué se espera de mí en la reunión?

Viviendo con Inhibidores es una gran oportunidad para que escuches, aprendas y compartas con otros miembros de la comunidad de inhibidores.

Se requiere la asistencia a todas las sesiones educativas. Lo alentamos a que comparta sus experiencias durante las discusiones y haga preguntas. Esperamos que se sienta cómodo hablando abiertamente con profesionales de la salud y otras personas afectadas por inhibidores.

La agenda ha sido cuidadosamente diseñada. Para recibir el valor total de la reunión, se requiere que todos los inscritos asistan a cada sesión.

Al final de la reunión, se requerirá que cada asistente de 13 años en adelante complete un formulario de evaluación.

 

Si asistí a una cumbre nacional o una conferencia regional antes, ¿ganaré algo si vuelvo a asistir?

Ya sea que asista por primera vez o regrese, puede beneficiarse de asistir a Viviendo con Inhibidores. Cada año, los temas se mantienen actualizados, ofreciéndole nuevas oportunidades para aprender y conectarse con diferentes personas.