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Viviendo con Inhibidores

Viviendo con Inhibidores

* Actualización de COVID-19: La salud y seguridad de nuestros asistentes, comunidad y socios es nuestra prioridad. NHF seguirá las pautas proporcionadas por los CDC, la WHO y los oficiales locales de salud. Somos conscientes de las preocupaciones generales en la comunidad sobre el brote de COVID-19 y cómo esto puede afectar a los asistentes y oradores de la Cumbre Nacional de Inhibidores originalmente programada para mayo. La Cumbre Nacional de Inhibidores de mayo se ha reprogramado para el viernes 20 de noviembre - domingo 22 de noviembre de 2020 en el Hilton Denver City Center. La programación será la misma en inglés en las Cumbres Nacionales de octubre y noviembre.

NHF continuará monitoreando la situación que cambia rápidamente con respecto a COVID-19 y proporcionará actualizaciones periódicas a las familias a medida que la información de los CDC esté disponible. Tenga en cuenta que este asunto está evolucionando y sujeto a cambios según las pautas de los CDC, y lo mantendremos informado.

Gracias por su paciencia mientras todos navegamos en esta situación. Nuestra prioridad es y siempre será garantizar que podamos proporcionar a la comunidad de la Cumbre de Inhibidores una educación de calidad mientras mantenemos la seguridad y la salud de la comunidad de trastornos hemorrágicos.

 

RESUMEN DE CUMBRES DE INHIBIDORES

  • Un día y medio de sesiones educativas dirigidas por expertos en hematología, atención médica y otros campos relacionados.
  • Nueva programación solo para adolescentes, planificada por los asistentes adolescentes.
  • Se proporcionará un programa de cuidado infantil para niños de 0 a 12 años durante la reunión, que incluirá sesiones educativas nuevas y más detalladas para niños mayores

 

QUIEN ES ELEGIBLE PARA APLICAR

Tenga en cuenta: una vez que se haya aplicado, un miembro del personal de NHF se comunicará con usted para confirmar los detalles de su aplicaion.

Viviendo con Inhibidores está abierto a personas con hemofilia A o B con un inhibidor activo o un inhibidor que ha sido tolerizado. La conferencia se realizará íntegramente en español.

El objetivo de NHF es proporcionar educación sobre inhibidores de calidad a las familias afectadas por los inhibidores mediante la organización de Viviendo con Inhibidores. Al hacerlo, también somos conscientes de los costos asociados con la implementación de un programa tan único y siempre estamos tratando de crear sistemas para permitir que asistan aún más familias necesitadas. Los comentarios de los participantes anteriores y del Comité Directivo de la Cumbre Nacional de Inhibidores ayudaron a dar forma a las pautas de la aplicación y asistencia.

Con eso en mente, alentamos a los participantes a pensar críticamente sobre a quién se aplica para asistir, solo aplicando a las personas que participan en el cuidado / apoyo diario de la persona afectada y que se comprometerán a asistir a todas las sesiones educativas.

Por favor lea los detalles de la aplicación con cuidado. Tenga en cuenta que si no cumple con las pautas, su solicitud será negada por correo electrónico.

 

La aplicación está abierta!

Viernes 16 de octubre - Domingo 18 de octubre de 2020: Denver, CO- las aplicaciones se abrirán viernes, el 24 de abril, 2020.  Las solicitudes cierran el 17 de julio.

Si estás interesado en aprender más sobre nuestras Cumbres de inhibidores en inglés el viernes 16 de octubre - domingo 18 de octubre de 2020 y viernes, 20 de noviembre - domingo, 22 de noviembre de 2020, por favor visita la pagina del programa.

Todos los asistentes tienen que asistir a todas las sesiones. Si alguien en su familia no asiste a cada sesión, entonces usted y su familia no serán invitados a futuras Cumbres de inhibidores.

 

Nota: Este año, Viviendo con Inhibidores es solo para gente viviendo de EE. UU.

Por favor tenga en cuenta que cada individuo afectado y su familia pueden solicitar una cumbre por año; ya sea la Cumbre Nacional de octubre, la Cumbre Nacional de noviembre o Vivendo con Inhibidores. No se harán excepciones serán adoptadas. La programación de las Cumbres Nacionales de octubre y noviembre se ofrece en inglés. La programación de Viviendo con Inhibidores en octubre se ofrece completamente en español.

 

COMPENDIO DEL PROGRAMA DE ESTE AÑO

Tomando en consideración las sugerencias del 2019, hemos mejorado el formato de la cumbre, apliando el contenido, la cantidad y calidad de los talleres de VCI.Adicionalmente, ofreceremos dos sesiones grupales donde podrá elegir entre participar en la sesión en español de VCI o en participar en una sesión en ingles del taller de nacional. Las cumbres de inhibidores en inglés y español se están ocurriendo al mismo tiempo en el mismo lugar.

 

PREGUNTAS COMUNES:

¿Quién puede asistir?
Consulte la sección de pautas de registro en esta página. Si tiene alguna pregunta, por correo electrónico viviendoconinhibidores@hemophilia.org  

 

¿Pueden asistir las personas con un inhibidor tolerizado?
Si. Ambas personas con inhibidores activos o tolerizados pueden asistir. Creemos que cualquier persona con hemofilia A o B que tenga o haya tenido un inhibidor se beneficiará de asistir a Viviendo con Inhibidores.

 

¿Cuánto cuesta asistir?
El cumbre Viviendo con Inhibidores es gratis. Los viajes y el alojamiento en el hotel durante Viviendo con Inhibidores son gratuitos. Incidentales mientras viajando son elegibles para reembolso. Tenga en cuenta que el hotel requiere una tarjeta de crédito o débito al momento del check-in para cubrir cualquier costo adicional (la tarifa de la habitación del hotel no se cargará a su tarjeta). Cuando un representante de NHF lo llame después del 9 de octubre, revisará las pautas de reembolso en su totalidad.

 

¿Por qué NHF organiza una reunión educativa solo para aquellos afectados por la hemofilia con un inhibidor?
Cuando se trata de vivir con hemofilia A o B con inhibidores, hay mucho de qué hablar. Esta reunión presenta una oportunidad única para aprender, compartir y establecer contactos. 

 

A veces no entiendo las palabras que usan los médicos y las enfermeras. ¿La reunión será sobre mi cabeza?
NHF trabaja con el Comité Directivo de la Cumbre Nacional de Inhibidores, así como con los presentadores (profesionales de la salud y miembros de la comunidad) para garantizar que el contenido sea comprensible y significativo. Además, es importante compartir el contenido directamente por los presentadores de habla hispana para esta reunión. 

 

¿Qué pasa con la confidencialidad del participante?
Lo que escuche y discuta en Viviendo con Inhibidores no se compartirá sin un conocimiento o permiso específico. Queremos que las personas se sientan libres de discutir temas abiertamente.

 

¿Habrá cuidado de niños disponible?
Si. Habrá cuidado de niños disponible para niños de 0 a 12 años. Los niños serán atendidos en grupos por niños que tengan la misma o similar edad que ellos.

Una compañía de cuidado infantil contratada, una entidad completamente separada de NHF, proporcionará trabajadores de cuidado infantil profesionalmente vinculados para el programa Viviendo con Inhibidores.

Algunos padres eligen traer a sus hijos a Viviendo con Inhibidores, mientras que otros eligen que sea un fin de semana solo para padres. Si elige traer a sus hijos y hacer que participen en el cuidado de niños, espere una experiencia segura, comprensiva, altamente atractiva e interactiva.

Todos los adolescentes de 13 a 17 años, ya sean afectados o no, deben asistir a las sesiones durante toda la cumbre.  Los adolescentes pueden asistir a la programación “Teen Track” de la Cumbre Nacional.

 

¿La ubicación será accesible para sillas de ruedas y otros dispositivos de movilidad?
Si.

 

¿Qué se espera de mí en la reunión?
Viviendo con Inhibidores es una gran oportunidad para que escuches, aprendas y compartas con otros miembros de la comunidad de inhibidores.

Se requiere la asistencia a todas las sesiones educativas. Lo alentamos a que comparta sus experiencias durante las discusiones y haga preguntas. Esperamos que se sienta cómodo hablando abiertamente con profesionales de la salud y otras personas afectadas por inhibidores.

La agenda ha sido cuidadosamente diseñada. Para recibir el valor total de la reunión, se requiere que todos los asistentes asistan a cada sesión.

Al final de la reunión, se requerirá que cada asistente de 13 años en adelante complete un formulario de evaluación.

 

Si asistí a una cumbre nacional o una conferencia regional antes, ¿Aprenderé algo si vuelvo a asistir?
Ya sea que asista por primera vez o regrese, puede beneficiarse de asistir a Viviendo con Inhibidores. Cada año, los temas se mantienen actualizados, ofreciéndole nuevas oportunidades para aprender y conectarse con diferentes personas.